Este texto está basado en la intervención que realicé para un estudio médico sobre hemofilia en el cual participaba. Enfermedad que padezco desde el nacimiento.
El debate, entre los participantes, giraba en torno a tener una actitud positiva frente a la enfermedad.
Mi aportación estuvo basada en lo que llamo la exaltación de lo positivo, que mide la salud emocional y nuestra autoestima basada en la cantidad de optimismo, en el número de pensamientos positivos que tenemos y no en cómo nos sentimos acerca de nuestras experiencias que consideramos dolorosas, las que coloquialmente solemos llamar negativas.
Por ejemplo: una persona que tiene una autoestima que le permita mirar con franqueza su “parte negativa”, que puede reconocer honestamente “qué es lo que le duele” podría considerarse alguien que tiene una autoestima saludable aunque, al entrar en contacto con el miedo, con la incertidumbre que siente, con la tristeza, etc, en relación a la enfermedad puede que no se sienta con la moral por las nubes, ni rebosante de lo que hoy en día se consideran actitudes positivas. Hace poco vi un cartel que ponía “sal de casa y sonríe, sonríe a la vida, sonríe al mal tiempo…” porque si uno hace esto vendrán cosas buenas. Estoy de acuerdo que una predisposición positiva, querer que toda vaya bien, nos alienta para lidiar con las dificultades. Pero también se puede aprender a afrontar la enfermedad cuando además acogemos el miedo, el manejo de la incertidumbre, la tristeza…
Cuando se tiene una afección crónica y se pasan por situaciones difíciles uno se harta de escuchar: “tienes que ser positivo”, “centrarte en lo bueno y no en lo malo”, “céntrate en las soluciones”, “sigue luchando y luchando”, “ al mal tiempo buena cara”, “no tengas miedo”, “no estés triste”, “con ciertas actitudes atraes enfermedades”, “vigila tus pensamientos negativos”, “enfócate hacia el éxito”. Un largo etcétera de eslóganes que, en algunos casos forman parte del lenguaje interno y que tienen como objetivo que nos sintamos mejor. Lo que ocurre es que, ante tanta exaltación, estamos empezando a pensar que si estamos tristes, tenemos miedo, no estamos para la batalla ese día, o no estamos tan positivos es que “no estamos bien”.
En hemofilia, se convive con la incertidumbre inevitable que trae vivir con una enfermedad crónica. Esto no siempre es fácil. Con los años se sufre de artrosis debido al desgaste articular que producen los hemartros, que son las hemorragias internas en articulaciones. Se pierde movilidad, se producen cambios bruscos en la postura corporal que afectan también a otras partes del cuerpo, etc. Yo cuando camino, en que cada paso que doy, desde que me despierto hasta que me acuesto siento dolor en las dos piernas. Es normal que a veces me preocupe, que la zozobra llame a la puerta de mi existencia, y me plantee si en el futuro podré caminar sin ayuda a mis lugares favoritos.
Ya se que es mejor centrarse en el presente, en las soluciones, en los mecanismos de actuación y en la prevención en las diferentes formas. Tengo claro que de algún modo u otro saldré adelante, pero hay momentos en la vida en las que existe miedo, o se viven experiencias que nos conectan con la tristeza, con el enfado, con la vergüenza, con la culpa… Y al nombrarlo no pretendo ser negativo.
En hemofilia hay miles historias de superación.Yo llevo haciéndolo toda la vida pero creo que tomando únicamente lo positivo como “lo que es sano” nos puede fastidiar más que ayudarnos a vivir. Es que hay situaciones que son difíciles y lo normal por ejemplo es sentirse triste.
Vivir en el ideal “de que siempre tenemos que estar bien” nos puede restar creatividad para la vida, ya que estamos centrados en unas expectativas concretas. Esperar “lo que debería ser” nos limita para poder tomar la vida tal cual es. De este modo, resulta más difícil “hacer con lo que hay”. En el intento de experimentar el ideal, o solamente “lo positivo”, paradójicamente se produce el efecto contrario. Acabamos centrándonos en lo que “nos falta” y no nos apoyamos en nuestros recursos, pues este ideal de perfección nos recuerda constantemente que no somos algo.
Y si se piensa por ejemplo: “que estar triste no es salud”, “que si tenemos miedo estamos mal”, “que si todavía nos da vergüenza es que no estamos bien”, cuando nos sentimos tristes al final acabamos sintiéndonos tristes por estar tristes, avergonzados por sentir vergüenza, o nos sentimos culpables por sentirnos culpables… con lo cual acabamos sintiéndonos peor todavía.
En el debate que se originó entre los participantes del estudio médico puse ejemplos de experiencias personales que para mi fueron muy difíciles de digerir y de cómo fue muy útil para mi poder aceptar que sentía miedo. Que fue entonces cuando comencé a sentirme menos paralizado y a poder hacer con la situación aún estando “cagado”.
A veces no nos damos cuenta de que hemos podido actuar aún estando avergonzados. No valoramos lo que hemos hecho sólo porque mientras lo hacíamos sentíamos miedo o vergüenza. De ese modo nos restamos como personas. Sin embargo, se requiere de mucho valor para poder actuar con la zozobra, con la vergüenza, con la culpa… con todo aquello que solemos llamar negativo.
También mencioné que me resulta curiosa la idea que se tiene hoy en día de la felicidad. Como un intento de “olvidarse de lo negativo” o estando tan centrado en lo positivo que no se toma conciencia de la experiencia en su globalidad. Y aunque, yo muchas veces le sonría al día aunque por dentro me sienta “como una mierda”, o me diga “va céntrate en lo positivo”, “en lo que estás aprendiendo”…. Me resulta más efectivo cuando además me puedo decir también que “hoy no me siento alegre”, o que “me siento triste”.
La evitación del dolor es una forma de sufrimiento y la mejor manera de superar el dolor o el sufrimiento es aprender a soportarlo. Al fin y al cabo “cuando admiramos la belleza de la perla, no debemos nunca olvidar que ha nacido de la enfermedad de la concha” (Karl Jaspers).
