Resumen
Conferencia realizada por Carmen Del Barrio Porto en la IV Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria (Valencia, marzo 2015): Crisis, sufrimiento social y espiritualidad. El sentido de la vida y el sufrimiento social
Voy a hablar desde la perspectiva de mi trabajo diario con personas atendidas dentro del programa de la Obra Social La Caixa “Atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias”.
Voy a intentar acercar a los oyentes la experiencia que mis pacientes comparten conmigo, centrándome en un caso que considero representativo de las repercusiones que tienen las dificultades económicas en su sufrimiento, que se suma al de la enfermedad. Compartiré mis reflexiones y el trabajo que considero que es posible hacer en estas situaciones.
Como profesionales hemos de aceptar lo que no podemos cambiar, mantener una actitud humana y abierta a la hora de mirar, y validar lo bueno que las personas tienen y saben hacer. Y sobre todo permanecer, no sucumbir a la impotencia, confiar en la vida y no abandonar nunca al enfermo.
Buenos días y muchas gracias a todos por haber contado con CARENA.
El título de esta mesa me hizo pensar en un caso, que es el que voy exponer. Un paciente que reunía los tres aspectos que contempla el título de la mesa de hoy: sufrimiento social, crisis económica y espiritualidad.
Cuando vino a mi mente este paciente reflexioné en torno a el problema de la crisis, el gran sufrimiento que añade a las situaciones ya de por sí difíciles de la enfermedad, cómo impide la satisfacción de las necesidades básicas (fisiológicas y de seguridad) y cómo de forma imprevisible, hay ocasiones en las que a lo largo del proceso de enfermedad las necesidades de estima, de reconocimiento y de sentido y significado de la propia vida, que se supone (según Maslow) son menos fundamentales, van tomando progresivamente el primer plano.
Puedo decir que esto que hoy para mí es evidente, la necesidad de la búsqueda de sentido, para los enfermos y sus familias muchas veces no parece que lo sea. Es importante poder trabajarlo desde el principio. Una cosa es saber que esto es crucial y otra muy distinta es encontrar la forma particular en la que poder ayudar a cada persona en concreto a tener una experiencia de sentido de la propia vida.
Caso clínico
Varón de 52 años. Propietario de un negocio familiar que tuvo que cerrar.
Diagnosticado hace 6 meses de un cáncer microcítico de pulmón muy avanzado, con metástasis óseas y cerebrales que le provocan una parálisis de los miembros inferiores.
Ingresa en UHD para control sintomático en domicilio.
Motivo de derivación a psicóloga: elevado nivel de ansiedad, inquietud y malestar.
El paciente estaba casado y tenía dos hijas, una de ellas que aún vivía en casa y me abrió la puerta. Tenían otra hija mayor que estaba muy atenta y presente pero ya no vivía allí. Solo pude conocer brevemente a la esposa porque tenía que salir a trabajar. Cuando inicio la conversación con el paciente, la hija menor me habla nerviosa. La sensación de ansiedad es bastante generalizada. El paciente está muy incómodo, intenta moverse, no encuentra la postura. Veo que la conversación va a ser dificil porque el malestar es intenso y no se encuentra bien. A veces es dificil saber cuánto del malestar es físico y cuánto emocional. En este primer momento lo primero que me cuenta es su situación económica. Su preocupación y profundo malestar porque va a dejar a su familia endeudada y con graves problemas económicos.
El estado de ansiedad es contagioso. Cuando salí del domicilio me sentía ansiosa por el estado emocional que habíamos vivido, pero después del primer momento pude recordar también otras partes de su historia que tenían gran importancia. Me habló también de su felicidad y bienestar con su familia que nunca más iban a volver. Pero los tenía. Me habló de cuánto habían salido a disfrutar y divertirse, cuánto habían gozado de las fiestas de su pueblo juntos. Algo que estaba dentro de toda esa ansiedad que percibí y que aparecía al recordar nuestro encuentro era la gran cantidad de amor que había allí. Un amor que se convertía en preocupación.
Cuando me fui hice un análisis de lo que me había encontrado allí porque mucha información no se retiene de inmediato o no se puede valorar en el momento siguiente.
Vi una familia a la que no le correspondía por ciclo vital estar lidiando con la pérdida del cabeza de familia, sino afrontar el conflicto autonomía/control que se suele dar cuando los hijos empiezan a dejar el hogar parental.
El manejo de la información, lo que se nombra y cómo se nombra respecto a la enfermedad y el pronóstico, era muy indirecto. El paciente no nombraba la muerte pero sí hablaba de “cómo va a quedar mi familia …”
El límite temporal estaba muy presente. No íbamos a tener mucho tiempo para trabajar. No sabíamos cuanto tiempo de vida le quedaba, pero además la evolución de la enfermedad había sido muy rápida y la familia no había tenido tiempo para asimilar las pérdidas que se iban produciendo.
La comunicación era bastante abierta. La familia hablaba con libertad y no se ocultaban cuando me comentaban lo que pensaban.
El problema económico no parecía tener arreglo. Los servicios sociales y los apoyos externos parecían haber llegado a su límite. Emocionalmente, el sentimiento preponderante, tanto en la familia como entre los amigos y el equipo sanitario, era de ansiedad e impotencia. Ante esto me planteo: ¿cuáles son las cosas que no podemos cambiar en esta situación? ¿cuáles son los límites?
En este caso lo que todos vivíamos como límites eran la falta de tiempo, lo irreversible de la enfermedad y el problema económico.
¿Cuáles eran las posiblilidades?
Los recursos que la familia sí tenía eran un gran apoyo y red social, muchos amigos dispuestos a cuidar y a colaborar que hacían llegar su presencia disponible y que la familia aceptaba gustosa. También había unos vínculos familiares sólidos. Las hijas, aunque eran muy jóvenes, no tenían ningúna reserva en cuidar a su padre y hacer grandes renuncias a la “salida al mundo” que les estaría correspondiendo por edad. La esposa, aunque lamentaba no poder estar cuidando a su esposo y tener que ir a trabajar, mostraba una disposición positiva y de gran normalidad.
Había apertura en la comunicación. Pude ver que por momentos podían incluso expresar abiertamente el malestar y la tristeza.
Las propuestas que considero útiles para el equipo sanitario son las siguientes:
No huir de la experiencia de sufrimiento. Este es un tema difícil. Hay una tendencia generalizada a huir del sufrimiento, un automatismo que nos lleva casi inmediatamente a cerrarle la boca al que expresa su dolor o su malestar. Es frecuente oírnos decir “no digas que eres una carga… ¡nosotras te cuidamos gustosas!”, o “no seas negativo”. Frases de este estilo cortan la expresión emocional del que se queja, no le facilitan la tarea de llegar a nombrar todas las cosas que le hacen sentir malestar, impidiendo por tanto que la persona llegue a poder terminar de sentirse mal y pueda empezar a sentirse de otra forma. Este funcionamiento fomenta la ansiedad y la angustia. Para poder afrontar este sufrimiento de nuestros pacientes es imprescindible practicar en la contención y en el estado de presencia. Ayudar a
elaborar la pérdida es ayudar a permitir que se pueda expresar el dolor, que las personas puedan sentirse, que tengan permiso para sentirse como se están sintiendo. Nadie se siente eternamente de ninguna manera.
Una manera de acoger y contener es explorar los recursos del paciente, conocer quien es, buscar en su historia de vida. Me habló de lo feliz que le había hecho compartir con sus hijas las fiestas de su pueblo. Cuánto habían disfrutado juntos. Lloraba la pena de no poder volver a vivir eso de nuevo. Esto es elaborar la pérdida. No intentamos consolarle negando la pérdida, no intentamos darle falsas esperanzas en que esto pasará y volverán aquellos tiempos. Vamos a acoger este sufrimiento, no le vamos a dar un remedio, no lo hay.
Nuestra respuesta ha de ser permanecer, acoger ambas caras de la experiencia. Sufrimos porque no podemos salvar a quienes amamos. Existe una cara luminosa, el amor y la felicidad compartidos. La otra cara, inseparable, es sentir que vamos a perder todo esto. No se daría el dolor si no hubiera amor.
Otro elemento que siempre tenemos a mano es nuestra humanidad, el trato digno y respetuoso del otro, el reconocimiento y el cuidado. Enfermo y familia, perciben nuestra mirada y por tanto hemos de aprender a mirar la ternura, el amor, el humor, la solidaridad, la confianza, lo que sea que nos encontramos en cada situación. Poner el acento y la mirada en el amor que se respira, en el cuidado que se da. Para mí, en este caso, esto era honrar la preocupación del paciente por su familia, porque le honra a él seguir siendo padre y marido hasta el último momento. Validar su preocupación por la situación en la que iba a quedar su familia lo dignifica.
Hemos de fomentar el compartir lo que hay en la familia para permitir que la presencia de todos haga de contenedor de todas las emociones que aparecen.
Conclusión
Reflexionando sobre por qué se me había quedado grabado este caso de 2011, la respuesta que encuentro fue la enorme sensación de impotencia que yo sentí en aquel momento. Impotencia que me ha movilizado desde entonces a buscar los límites y las posibilidades de nuestro trabajo. La búsqueda de qué se puede hacer y qué no, qué está fuera de nuestro alcance, ha sido uno de los sentidos de mi trabajo de estos años.
Para finalizar, puedo decir que cuando hablé con la esposa de mi paciente después de haber fallecido él, me contestó serena y muy tranquila que ella estaba convencida de que saldrían adelante, que habían hecho por su marido todo lo que era posible y que se sentía tranquila y en paz.
Como profesionales hemos de aceptar lo que no podemos cambiar, mantener una actitud humana y abierta a la hora de mirar y validar lo bueno que las personas tienen y saben hacer.
Y sobre todo permanecer, no sucumbir a la impotencia, confiar en la vida y no abandonar nunca al enfermo.
Tres ideas que me apoyan en mi trabajo y me gustaría compartir con vosotros son éstas: “Sufrimos porque no podemos salvar a quienes amamos.” (1)
“El secreto de la serenidad es cooperar incondicionalmente con lo inevitable. Hay que rendirse a lo que es.” (2)
Y permanecer…
Bibliografía
- Francesetti, Gianni. Comunicación oral. 2014
- Enrique Martínez Lozano. La persona ante el sufrimiento. Entre la vulnerabilidad y la plenitud. En: Monografías SECPAL. E.Benito, J.Barbero, M.Dones. Espiritualidad en Clínica. Una propuesta de Evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos.1aedición. síosí punto gráfico;2014.p.29-37.
