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Impacto de la enfermedad avanzada en paciente, familia y profesionales.

El siguiente artículo hace referencia a los siguientes vídeos

 

 

En una primera impresión, al ver ambas intervenciones parece evidente que ambos conferenciantes muestran mecanismos de afrontamiento activos, con fuerte espíritu de lucha que les ayuda a hacer una valoración positiva de la experiencia, percepción de control sobre su vida y con una buena adaptación que les ha permitido compartir sus aprendizajes con otras personas a quienes se los transmiten.

En ambos casos se nos presenta una versión elaborada a posteriori, preparada para explicar cómo ellos viven y entienden/afrontan la vida. Ambas explicaciones están muy elaboradas a nivel cognitivo y nos animan a hacer una valoración cognitiva de la experiencia de pérdida, no como amenaza sino como reto/oportunidad. Ambos utilizan el distanciamiento buscando el punto de vista positivo, con una aproximación analítica, incluso de los factores emocionales, asumiendo la responsabilidad de su forma de vivir la vida.

Steve Jobs: “A veces la vida te da con un ladrillo en la cabeza. No pierdan la fe.” “Fue una medicina horrible pero la necesitaba.” “La muerte es el mejor invento de la vida, es cambio. Hay que vivir como si hoy fuese el último día.”

Dr. Randy Pausch: “Experiencia es lo que obtienes cuando no obtienes lo que quieres conseguir.” “Cuando un muro aparece es para mostrarnos cuánto queremos lograr.” “Si vives adecuadamente, los sueños te llegarán.”

En cuanto al modo de afrontamiento emocional, ambos conferenciantes dan muestra de alto autocontrol y eficaz búsqueda de apoyo social, valorando por encima de todo las personas sobre las cosas, el amor y el legado.

En una segunda revisión, he de decir que para valorar los mecanismos de afrontamiento de estas personas tendríamos que saber más del proceso y del contexto. Sí que sabemos que, por ejemplo, en el caso de Randy Pausch el pronóstico es de dos meses de vida y la motivación que dice tener para dar esta charla es que sus hijos la puedan ver cuando él ya no esté. Conocemos también de él, por lo que nos cuenta, que ha tenido una infancia feliz, que su familia es un gran apoyo y que su vida ha sido plena y le ha encontrado sentido. Ha podido persistir en sus empeños y es una persona comprometida con su entorno. Tengo que decir que la mayor parte de las personas con las que trabajo no han disfrutado de estas circunstancias. Ninguna de ellas ha dado conferencias para explicar lo que han aprendido de la vida, aunque algunas de ellas (unas pocas) podrían, no por su habilidad mediática sino por la belleza y dignidad con la que han atravesado las últimas fases de sus vidas.

En cualquier caso ninguno de los dos nos han hablado del estupor, dolor, rabia, tristeza, impotencia y otras emociones difíciles que atraviesan los enfermos que vemos en nuestros hospitales y domicilios. Creo que publicitar tanto lo bien que lo hacen ellos no ayuda a crear una cultura en la que no se estigmatice el sufrimiento emocional. Personalmente considero que sufrir porque te estas muriendo debería tener un trato de mayor aceptación y dignificación. Cuando constantemente omitimos hablar de lo mal que lo pasamos cuando nos sabemos enfermos, tenemos dolor y tememos morir, no ayudamos a comprender que atravesar el sufrimiento es a veces algo que solo se puede hacer pasando por él.

No deja de asombrarme cuántos pacientes se avergüenzan y se culpabilizan de sentirse mal cuando se desaniman, se enfadan o se desesperan y creen que “tienen que ser fuertes todo el tiempo”.

En el caso de Steve Jobs, he sentido curiosidad por saber si había habido alguna comunicación por su parte cuando su enfermedad volvió, y me ha sorprendido saber que tras el primer diagnóstico tardó nueve meses en decidir operarse y que quizás esa tardanza fue un motivo importante para que recayera más adelante. Esta parte del proceso no la contó. ¿Quizás se avergonzó? ¿Sería acaso un afrontamiento evitativo?

Gran parte del trabajo que realizo todos los días consiste en animar a mis pacientes a aceptar y permitirse expresar el dolor, a explicar que las emociones difíciles se atraviesan para poder trascenderlas, que hay que dar un espacio y un tiempo para ello, para la asimilación y elaboración. Sin embargo, encuentro muy poco material en los medios que publicite esta parte. Muchos piensan que uno tendría que ser capaz de reaccionar impecablemente desde el principio y esto les hace más difícil el proceso.

Es importante trabajar desde nuestra posición para contribuir a que nuestra cultura deje de condenar la vulnerabilidad

 

 

Referencias bibliográficas:

Soriano, J. Reflexiones sobre el concepto de afrontamiento en psicooncología. Boletín de Psicología, no. 75, Julio 2002, 73-85.

Durá, E., Ibáñez, E. Psicología oncológica: Perspectivas futuras de investigación e intervención profesional. Psicología, saúde & doenças, 2000. 1 (1), 27-43

Lazarus y Folkman. 1984. Diferentes fuentes.

Steve Jobs. Recurso on line: https://es.wikipedia.org/wiki/Steve_Jobs Consultado 10 de septiembre 2016

 

 

 

 

Imagen de Carmen Del Barrio
SOBRE LA AUTORA/EL AUTOR

Carmen Del Barrio Porto
Psicóloga y psicoterapeuta Gestalt. Atención en Valencia y La Cañada.

Las emociones no son una descripción de lo que ha hecho el otro. Son descripciones de lo que surge dentro de ti, que están conectadas a la percepción de lo que está ocurriendo a tu alrededor.

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